Datové zdroje a klinické registry

1. Datové zdroje - Česká republika

Pro hodnocení epidemiologie nádorů tlustého střeva a konečníku v České republice jsou na portálu Rektum.cz použity celopopulační databáze a data, což umožňuje získat úplnou představu o závažnosti a trendech této zdravotní problematiky. Základními datovými zdroji jsou Národní onkologický registr, demografické údaje o české populaci a databáze úmrtí podle příčiny.

Národní onkologický registr České republiky (NOR)

V tomto registru jsou sledovány všechny zhoubné novotvary (C00–C97), novotvary in situ (D00–D09) a novotvary nejistého nebo neznámého chování (D37–D48) zjištěné v české populaci. Národní onkologický registr byl ustaven v roce 1976 a byl zahájen populační sběr dat. Sběr údajů je povinný podle zákona a je zajišťován Ústavem zdravotnické informatiky a statistiky při MZ ČR (ÚZIS). K roku 2006 obsahuje NOR více než 1,5 milionu záznamů. Kromě údajů o nádorovém onemocnění jsou v databázi NOR zaznamenávány také příčiny úmrtí pacientů dle listu o prohlídce mrtvého a NOR tak může být využit jako nezávislý zdroj informací o populační mortalitě nádorových onemocnění.

Demografické údaje o české populaci

Nezbytnými údaji pro hodnocení populační epidemiologie jsou data o struktuře populace České republiky podle věku a pohlaví v regionech v jednotlivých letech. Tyto údaje zjišťuje Český statistický úřad.

Databáze zemřelých podle příčiny úmrtí

V České republice jsou údaje o zemřelém zaznamenávány na Listu o prohlídce mrtvého a tyto údaje jsou předávány Českému statistickému úřadu ke zpracování populačních statistik. U jednotlivých osob je podle mezinárodní metodiky stanovena jediná diagnóza jako hlavní příčina úmrtí, která je dále použita ve statistickém hodnocení.

2. Mezinárodní datové zdroje

Nejucelenější a nejlépe dostupné zdroje mezinárodních dat o epidemiologii nádorových onemocnění jsou k dispozici ve výstupech Mezinárodní organizace pro výzkum rakoviny (IARC - International Agency for Research on Cancer, Lyon, France), které jsou zpřístupněny na internetové adrese www-dep.iarc.fr. Jsou to Cancer Incidence in Five Continents (CI5), GLOBOCAN 2002 a WHO mortality database.

Cancer Incidence in Five Continents (CI5)

Hlavním cílem edice Cancer Incidence in Five Continents (CI5) je zpřístupnění srovnatelných dat o incidenci nádorových onemocnění z co největšího počtu geografických oblastí světa včetně různých subpopulací (především etnických). Data jsou publikována v tabulární podobě v jednotlivých vydáních CI5 a obsahují hodnot incidence nádorů podle jednotlivých onkologických registrů za přibližně 5leté období. Data jsou též zpřístupněna v analytické aplikaci na CD-ROM, případně ve zjednodušené formě na stránkách IARC. Tato publikace tedy poskytuje pouze údaje zapojených onkologických registrů a data z některých oblastí světa (včetně Evropy) nejsou k dispozici.

Parkin D.M., Whelan S.L., FerlayJ., Storm, H. (2005) Cancer Incidence in Five Continents, Vol. I to VIII. IARC CancerBase No. 7, Lyon. http://www-dep.iarc.fr
Curado. M. P., Edwards, B., Shin. H.R., Storm. H., Ferlay. J., Heanue. M. and Boyle. P., eds (2007) Cancer Incidence in Five Continents, Vol. IX. IARC Scientific Publications No. 160, Lyon, IARC.

GLOBOCAN 2002

Projekt GLOBOCAN 2002 zpřístupňuje odhady incidence, prevalence a mortality 27 nádorových onemocnění pro všechny země světa pro rok 2002. Údaje o incidenci v jednotlivých zemích jsou k dispozici z onkologických registrů, které pokrývají buď celou populaci, nebo její části ve vybraných regionech. Prevalence je odhadnuta z dat onkologických registrů o incidenci a přežití. Údaje o mortalitě podle příčiny úmrtí jsou pro řadu zemí k dispozici díky registraci matričních údajů (narození a zemřelí), nicméně míra detailnosti a kvality těchto dat se výrazně liší. Vzhledem k tomu, že onkologická data jsou vždy k dispozici s určitým zpožděním oproti aktuální situaci, jsou v této studii prezentovány odhady hodnot pro rok 2002 provedené na základě nejaktuálnějších dat dostupných v době zpracování. Tyto hodnoty se tedy mohou lišit oproti recentním datům jednotlivých registrů pro dané období.
Databáze GLOBOCAN 2002 je dostupná na CD-ROM, případně ve zjednodušené podobě na stránkách IARC.

Ferlay J., Bray F., Pisani P., Parkin D.M. (2004) GLOBOCAN 2002: Cancer Incidence, Mortality and Prevalence Worldwide. IARC CancerBase No. 5. version 2.0, IARCPress, Lyon. http://www-dep.iarc.fr

IARC - WHO mortality database

Tato databáze, vytvořená Pracovní skupinou deskriptivní epidemiologie při IARC, obsahuje vybrané statistiky mortality nádorových onemocnění v jednotlivých zemích, původní data pocházejí z World Health Organisation (WHO) Mortality Database. V databázi nejsou zahrnuty všechny země světa a některá data mohou být neúplná. V důsledku změn v používání Mezinárodní klasifikace nemocí je k dispozici pouze omezený počet diagnóz.
Databáze je dostupná na stránkách IARC.